首頁 > 最新消息 > 集團千人健走挺罕病 家屬感動「原來我們這麼多人支持」

罕見疾病因為稀少,難獲社會民間關注,萬達萬泰集團與罕病基金會今共同舉辦公益健走活動,並募集超過400萬愛心善款捐贈給罕見疾病基金會,將全數用於罕見疾病家庭的醫療照護之用,希望將來有更多民眾能回應「因為有你,愛不罕見」,幫助更多罕病家庭。

 

罕病基金會表示,目前在臺灣,有超過250種罕見疾病,約有1萬4000個罕病家庭,且尚有七成以上的疾病尚在等待治療的契機。對於每個罕病家庭來說,除了罕病朋友們需長期與疾病抗戰外,家屬照顧病友的辛勞與經濟壓力更是沉重,但因為罕病的「罕」,多數民眾難感同身受,今天是罕病基金會成立近20年來,首度舉辦的千人公益健走活動,共吸引1500人,包括萬達、萬泰、鴻泰、五花馬、格林、登泰、萬運及鴻創等民間企業,與罕病家庭一同漫步河濱公園,印證基金會多年來的宣導,逐漸開花結果。

https://tw.appledaily.com/life/realtime/20181027/1455496?fbclid=IwAR2VDIDt1Rq9BNjADCGc98H44Nvf2szwFCnBVBBngnCo_u3W-cCGZzcGd9w

罕病基金會指,這些善款將全數用於罕病家庭的醫療照護,希望將來有更多民眾能回應「因為有你,愛不罕見」。 罕見疾病因為稀少,難獲社會民間關注,萬達萬泰集團與罕病基金會今共同舉辦公益健走活動,並募集超過400萬愛心善款捐贈給罕見疾病基金會,將全數用於罕見疾病家庭的醫療照護之用,希望將來有更多民眾能回應「因為有你,愛不罕見」,幫助更多罕病家庭。
 
罕病基金會表示,目前在臺灣,有超過250種罕見疾病,約有1萬4000個罕病家庭,且尚有七成以上的疾病尚在等待治療的契機。對於每個罕病家庭來說,除了罕病朋友們需長期與疾病抗戰外,家屬照顧病友的辛勞與經濟壓力更是沉重,但因為罕病的「罕」,多數民眾難感同身受,今天是罕病基金會成立近20年來,首度舉辦的千人公益健走活動,共吸引1500人,包括萬達、萬泰、鴻泰、五花馬、格林、登泰、萬運及鴻創等民間企業,與罕病家庭一同漫步河濱公園,印證基金會多年來的宣導,逐漸開花結果。
 
罕病基金會副執行長楊永祥表示,今天也有遠從高雄、台中,早上5點一早就出發來到現場的民眾,做為主持人都快「嚇傻了」,這是罕病20年來的第一次,除了募款也見證越來越多人願意關心罕病這樣的議題。活動也沒有找任何歌星名人,就讓病友唱歌 跳國標輪椅舞等表演,仍然讓現場集團員工歡乎連連。今天現場共有近100位病友與家屬到場,有的甚至說「原來他們得到這麼多人的支持」。
 
楊永祥說,今天的公益健走活動,共募得了425萬5000元,打破了罕病基金會20年來的募款紀錄;罕病基金會創辦人陳莉茵說,這是一個非常有意義的愛心活動,更是基金會的第一次,透過集團同仁與罕病病友們實際互動的過程,能夠更瞭解他們,或許他們生病但卻不輕易放棄任何希望,這也是基金會長期又傳達的罕病宣導的理念。
 
罕病基金會指,這些善款將全數用於罕病家庭的醫療照護,希望將來有更多民眾能回應「因為有你,愛不罕見」。
 
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